Participar na investigação do autismo - um estudo com a comunidade ligada ao autismo na Europa

“Exmo. Sr(a)., O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) tem em curso, há vários anos, projetos de investigação sobre as Perturbações do Espetro do Autismo (PEA). Neste contexto, consideramos importante conhecer melhor quais as expetativas e necessidades dos pais de crianças com PEA, de indivíduos adultos com PEA, assim como dos profissionais de saúde e educadores que os apoiam, sobre a investigação do autismo. Assim, em parceria com uma rede Europeia de investigadores, delineámos um estudo designado Participar na investigação do autismo - um estudo com a comunidade ligada ao autismo na Europa (abreviadamente EAR, do inglês Engaging in Autism Research). Este estudo visa conhecer melhor o que as pessoas da comunidade ligada ao autismo pensam sobre a investigação das PEA, e em particular da investigação dos primeiros sinais de autismo em crianças muito pequenas. Para este fim, desenvolvemos um questionário em que perguntamos a pais de crianças com PEA, adultos com PEA, médicos, professores e terapeutas o que pensam e como se sentem em relação a participar em projetos de investigação sobre autismo, de que forma e em que tipo de estudos preferem participar, e quais as expetativas que têm sobre os resultados destas investigações. Usando os dados do estudo, iremos produzir um documento destinado aos investigadores, para ajudá-los a conceber estudos que tenham em conta as opiniões da comunidade ligada ao autismo. Vamos ainda redigir um relatório para todos os participantes do estudo. Esperamos que desta forma seja possível aproximar esta comunidade e os investigadores, para que os trabalhos de investigação sejam mais adequados às necessidades, constrangimentos e interesses de ambas as partes. Em Portugal, temos prevista a produção de uma brochura dirigida a pais e profissionais que permita um melhor entendimento da importância, objetivos e métodos da investigação, em particular da investigação genética nas PEAs, e o estado presente do conhecimento científico. O questionário é anónimo, isto é, dele não consta nenhuma informação pessoal. Pedimos a cada participante que dê o seu consentimento informado, tendo a Comissão de Ética do INSA aprovado todos os procedimentos. O questionário é respondido online, seguindo o link abaixo e serão necessários cerca de 15 minutos para o seu preenchimento. https://www.surveymonkey.com/s/Autismo_INSA Agradeço desde já a vossa participação, pedindo que façam a divulgação possível por todos os associados. Com os melhores cumprimentos, Astrid Moura Vicente, PhD ---- Investigadora Principal/ Coordenadora, Departamento de Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis/ Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP: Av. Padre Cruz | 1649-016 Lisboa | Portugal/ www.insa.pt”